Marieke praat je bij (copy)

Voor mij geldt dat ik per toeval met medicatie in aanraking kwam. Ik wilde met eigen ogen zien wat er “mis” ging in mijn hoofd en vroeg een neuroloog om een MRI. Hij wees mij op het bestaan van baclofen. Wat had ik dat graag eerder geweten. Mijn man Robbert heeft ook CP en via hem kwam ik ook in aanraking met botox. Door de botox heb ik minder pijn en minder hoofdpijn. Behandeling en medicatie kwamen per toeval op mijn pad.

Mijn verhaal staat niet op zich. Het staat symbool voor de vele verhalen die ik hoor in onze achterban. We willen de zorg voor volwassenen met CP verbeteren. Daarom zitten we aan tafel met revalidatieartsen, onderzoekers, fondsen. We praten mee over hoe het anders kan. We laten onze stem horen. Het kost tijd om een cultuur van “Zo doen we het al jaren” te veranderen, maar ik weet zeker dat het lukt. Zodat medicatie of een behandeling niet per toeval op je pad komt. Zodat je antwoorden op vragen kunt vinden op het moment dat jij die hebt. Zodat je je ondersteund voelt op momenten dat dat nodig is en je de eigen regie over je leven kunt voeren. Dat is het doel van CP Nederland en hiervoor zet ik me graag in.