Marieke praat je bij (copy)

Marieke praat je bij

Voorzitter CP Nederland

Op deze plek vertelt voorzitter Marieke van Driel over wat actueel is binnen CP Nederland. Ze deelt haar eigen ervaring of neemt je mee achter de schermen bij CP Nederland.

Foto: Joost Ooijman

Ondersteuning wanneer jij dat nodig hebt

Voor en door mensen met CP: CP Nederland is er voor iedereen met cerebrale parese (CP), hun ouders en andere naasten. Een van onze speerpunten is de zorg voor volwassenen met CP. Vanuit onze ervaringsdeskundigheid kunnen we een waardevolle bijdrage leveren aan de verbetering van de zorg.

Ik durf de stelling wel aan dat de zorg voor volwassenen in de kinderschoenen staat. Vanuit onze achterban horen we en merken we dat veel volwassenen zoekende zijn. Ze lopen bijvoorbeeld vast in werk of vervolgopleiding. Ze weten niet goed waar ze terecht kunnen. Methoden die ze als kind aangereikt kregen, werken nu ze volwassen zijn, niet meer. Voor mijzelf is dat ook wel herkenbaar, maar dan op een andere manier. Als kind had ik ambulante behandeling en zat ik op regulier onderwijs. Dat maakte al dat ik meer afstand had tot de institutionele zorg. Daarbij komt dat ik op veel plekken in het land gewoond heb. Als ik zorg nodig had, moest ik zelf zoeken, zelf mijn hand opsteken, voor mijzelf opkomen. Ik kan dat, maar dat kan niet iedereen. Het wel of niet krijgen van zorg moet niet afhangen van de vraag of iemand voor zichzelf kan opkomen.

‘CP Nederland wil de zorg voor volwassenen verbeteren’

Voor mij geldt dat ik per toeval met medicatie in aanraking kwam. Ik wilde met eigen ogen zien wat er “mis” ging in mijn hoofd en vroeg een neuroloog om een MRI. Hij wees mij op het bestaan van baclofen. Wat had ik dat graag eerder geweten. Mijn man Robbert heeft ook CP en via hem kwam ik ook in aanraking met botox. Door de botox heb ik minder pijn en minder hoofdpijn. Behandeling en medicatie kwamen per toeval op mijn pad.

Mijn verhaal staat niet op zich. Het staat symbool voor de vele verhalen die ik hoor in onze achterban. We willen de zorg voor volwassenen met CP verbeteren. Daarom zitten we aan tafel met revalidatieartsen, onderzoekers, fondsen. We praten mee over hoe het anders kan. We laten onze stem horen. Het kost tijd om een cultuur van “Zo doen we het al jaren” te veranderen, maar ik weet zeker dat het lukt. Zodat medicatie of een behandeling niet per toeval op je pad komt. Zodat je antwoorden op vragen kunt vinden op het moment dat jij die hebt. Zodat je je ondersteund voelt op momenten dat dat nodig is en je de eigen regie over je leven kunt voeren. Dat is het doel van CP Nederland en hiervoor zet ik me graag in.

‘Behandeling en medicatie kwamen per toeval op mijn pad’

 Reageren? Stuur je opmerking of vraag naar info@cpnederland.nl

Meer over Marieke

Marieke van Driel (1977) heeft CP in al haar ledematen. Na haar studie Duitse taal- en letterkunde werkte ze als consulent voor mensen met een lichamelijke beperking bij MEE en werd daarnaast adviseur van de directeur-generaal maatschappelijke zorg bij het ministerie van VWS. Haar laatste baan was die van communicatieadviseur bij de gemeente Rhenen, nu is ze sinds september 2020 voorzitter van CP Nederland. Ze is getrouwd met Robbert. ‘Ik weet wat het is om cerebrale parese te hebben. Ik kom op voor mensen met CP en ik wil een voorbeeld en boegbeeld zijn. Ik treed daarom graag naar buiten om onze stem te laten horen in de zorg. We werken samen met veel andere organisaties, wetenschappers, onderzoekers en bijvoorbeeld revalidatiecentra om de kwaliteit van leven voor mensen met CP te verbeteren. Ik vind het belangrijk dat die stem wat luider wordt.’

Online ALV CP Nederland, 29 mei

Op zaterdag 29 mei 2021 (10.00 uur) zijn alle leden van harte uitgenodigd voor de online Algemene Ledenvergadering van CP Nederland. Zorg dat je erbij bent, want paralympisch skiër Jeffrey Stuut zal als gastspreker vertellen over zijn ervaringen als topsporter. Meld je aan via info@cpnederland.nl

Ik meld me aan

  • Marieke praat je bij (copy)

    Vorige artikel
  • Marieke praat je bij (copy)

    Volgende artikel

Contact?

CP Nederland
Randhoeve 221
3995 GA HOUTEN

Telefoon: 030 – 245 90 90
(ma t/m do van 10.00 tot 16.00 uur)
E-mail: info@cpnederland.nl

Aanmelden voor de nieuwsbrief

Word vrijwilliger

Word donateur